Zašto država ne leči svu decu?

anchi22 · **•• 20:01 ••**

Boris je u januaru napunio tri godine i bio sav ponosan što je sad veliki. Nešto pre toga je krenuo u vrtić, koji je obožavao, ali je svaki čas bio bolestan, malaksao i žalio se na vrtoglavice. Tada je počeo pakao za njegove roditelje…

Iako državna sredstva za tu namenu postoje, roditelji mališana obolelih od retkih bolesti ostavljeni su sami sebi.

Najnoviji je slučaj dečaka Borisa čiji je otac Davor Duboka na svom blogu "Bo Kihot i vetrenjače RFZO" detaljno opisao put od dijagnostikovanja retke Gošeove bolesti do shvatanja da država neće pomoći u tretmanu ove bolesti.

A bolest je izlečiva, ali tretman je doživotni i košta 200.000 dolara. Naravno da su i Borisovi roditelji shvatili da se sami moraju boriti za svoje dete.

Tako su tri meseca o svom trošku boravili u Ljubljani kako bi potvrdili dijagnozu. Privatnim putevima poslali na analizu krv Borisovog mlađeg brata i na taj način saznali da on ne boluje od Gošeove bolesti (koja je inače nasledna po oba roditelja, tako da su šanse 25 odsto za svako dete koje se rodi da ima bolest).

Razgovarali su i sa svim važnim institucijama, od filijala RFZO do članova Komisije za lekove i svuda dobili isti odgovor – komisija za retke bolesti se sastala, prave listu pacijenata i lekova. To je bilo pre tri meseca.

Duboka kaže za MONDO da je Fond od Uprave za igre na sreću dobio 130 miliona dinara namenjenih lečenju retkih bolesti, ali nije jasno kada će ta sredstva i biti upotrebljena.

Inače, u Srbiji od Gošeove bolesti boluje 30 ljudi različitog doba, od kojih su neki u mnogo goroj situaciji od Borisa. Naime posle prestanka donacija, oni su ostali bez terapije. “Bez pomoći države, ja ne mogu da obezbedim sredstva za terapiju”, kaže Duboka.

Kao i u Borisovom slučaju pitanje je koliko oni mogu da izdrže, a Duboka tvrdi da im je načelno obećano rešenje problema krajem avgusta. Do tada bi trebalo da Komisija za retke bolesti napravi spisak retkih bolesti, obolelih i terapija i na osnovu toga odredi raspodelu sredstava.

Nažalost, MONDO nije bilo u mogućnosti da proveri da li su sredstva uplaćena, jer ni u RFZO, ni u resornom Ministartsvu zdravlja niko se nije javljao na telefon.

Ovo inače nije i jedini slučaj na kome može da se vidi odnos države prema deci oboleloj od retkih bolesti. Početkom 2011. godine, koplja su se lomila oko odlaska osmoro mališana obolelih od Batenove bolesti u Peking. Tretman ove bolesti je koštao 32.000 evra po detetu.

Mališani su u Peking otputovali oktobra iste godine, a novac je prikupljen nizom humanitarnih akcija.

Kako stoji na sajtu Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije NORPS retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jednog od 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada/miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest.

Zajedničke karakteristike su da su većinom genetskog porekla (80 odsto), prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu (50 odsto), najčešća posledica je trajni invaliditet.

U Srbiji oko 500 000 gradana živi sa nekom retkom bolešću. Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama

Pre svega, nedostupnost dijagnoze, nedostatak informacija o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka, nedostatak naučnog znanja, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala, nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju validnu dijagnozu,visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja.

(MONDO/Rade Repija/foto: Ilustracija, Guliver/Getty Images)