Prema procenama Evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji živi oko 500.000 ljudi sa retkim bolestima, saopštila je danas Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, povodom 29. februara Dana retkih bolesti.
Oni u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, pa njihova zdravstvena i socijalna zaštita nisu zakonski regulisane već zavise isključivo od znanja i dobre volje lekara i administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemima, navodi se u saopštenju.
Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog u 2000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe - kod jednog u nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi.
Smatra se da od šest do osam odsto stanovnika ima neku retku bolest, kao i da je do sada je uspostavljeno od pet do sedam hiljada dijagnoza u domenu retkih bolesti.
Dan retkih bolesti je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.
Za Fond za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti ove godine predviđeno je 130 miliona dinara, a u narednom periodu biće odlučeno za koliko pacijenata će biti finansirano lečenje.
Vi ne možete otvarati nove teme u ovom forumu Vi ne možete odgovarati na teme u ovom forumu Vi ne možete menjati Vaše poruke u ovom forumu Vi ne možete brisati Vaše poruke u ovom forumu Vi ne možete glasati u anketama u ovom forumu Vi ne možete postavljati fajlove u ovom forumu Vi ne možete preuzeti fajlove sa ovog foruma
Prema procenama Evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji živi oko 500.000 ljudi sa retkim bolestima, saopštila je danas Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, povodom 29. februara Dana retkih bolesti.
